בן בלק

דוקטורנט, אוניברסיטת קיימברידג’

תחומי מחקר ועניין: אנתרופולוגיה רפואית, אוטיזם, תסמונת אספרגר, אנתרופולוגיה של רגשות, תקשורת דיגיטלית ומדיה חברתית

המחקר שלי עוסק בהיבטים החברתיים והתרבותיים של תסמונות הרצף האוטיסטי, ומדגיש את ההשפעה של היבטים אלו – כגון חינוך, הורות, אפליה, סטיגמה, ייצוג במדיה ועוד – על המשמעות של הקטגוריה הקרויה ‘אוטיזם’ ועל זהותם וחוויותיהם של האנשים הנמצאים על הרצף. נקודת ההנחה שלי היא שאוטיזם אינה קטגוריה יציבה וחד-משמעית, אלא להיפך: היא דינמית, גמישה, ומשתנה ללא הרף. לראיה, עם כל מהדורה חדשה של ה DSM (מדריך האבחונים של ארגון הפסיכיאטרים האמריקני), הן ההגדרה והן הקריטריונים לאבחון של תסמונות הרצף האוטיסטי משתנים, לעתים במידה רבה.

 כרוב האנתרופולוגים, גם אני נוקט בשיטת המחקר הידועה כאתנוגרפיה. כלומר, על מנת לאסוף את הידע הרלוונטי הדרוש לכתיבת התזה שלי, אני משוחח רבות עם מבוגרים המאובחנים כנמצאים על הרצף האוטיסטי. אני עורך עימם ראיונות, נפגש עימם לקפה, נוכח בפגישות חברתיות, מוזמן למפגשי תמיכה, ומשתתף בישיבות בעלות גוון פוליטי. כמו כן, אני חבר בקהילות אונליין רבות שהחברים בהן מזדהים כאוטיסטים, ומנהל תכתובת דיגיטלית בלתי פוסקת עם משתתפי מחקר רבים.

 ממצאיי עד כה מציגים תמונה שונה מאוד של אוטיזם מזו שבדרך כלל מוצגת בשיח החברתי והתרבותי על אוטיזם, ואף בזה המדעי. אני נוכח לדעת שעל אף הקשיים הרבים, המצוקה ולעתים אף הסבל, מבוגרים רבים על הרצף האוטיסטי שמחים לאמץ את תוית האוטיסט – אך זאת בשום פנים אינה פעולה פסיבית. תחת זאת, הם פועלים בדרכים מגוונות על מנת לעצב את התוית, לשנותה, להתאימה לחייהם הם, ולשוות לה גוון חיובי. רבים מתגאים בהיותם אוטיסטים, תופסים את האוטיזם כחלק בלתי נפרד מזהותם והוויתם (ומכאן בוחרים להתכנות ‘אוטיסטים’ ולא ‘אנשים עם אוטיזם’), ומדגישים את ההיבטים החיוביים הרבים של הרצף האוטיסטי, הן לפרט והן לחברה. רבים מאוד מהאנשים עימם שוחחתי לא תופסים את מצבם כמחלה, ומתנגדים נחרצות לחיפוש אחר תרופה או מניעה.

 ככל אדם, גם אוטיסטים חיים בתוך החברה האנושית ומושפעים ממנה – ומשפיעים עליה – באינסוף דרכים מגוונות ויצירתיות. עם זאת, פעמים רבות, עקב המבנה הנוירולוגי השונה המשפיע על דרכי ההתקשרות שלהם עם העולם, האינטראקציה בין האדם האוטיסט לחברה הסובבת אותו מקבלת מאפיינים ייחודיים. על כך יש להוסיף את העיבוד החושי השונה שרווח אצל אנשים על הרצף האוטיסטי, שמוביל לכך שהמגע הבסיסי ביותר עם העולם הסובב אותם, באמצעות חוש הראייה, השמיעה, המישוש, הריח והטעם, שונה אצלם בדרכים רבות, ומשפיע במידה רבה על תפיסת העצמי שלהם, תפיסת האחר, תפיסת המרחב – ואף על עולמם הרגשי.

 למחקרי ישנו הפוטנציאל לתרום רבות להבנתנו את האנשים המשויכים לקטגוריה המכונה אוטיזם, והן את הקטגוריה עצמה. ביכולתו להוסיף מורכבות, עומק, ואנושיות לשיח המדעי הרדוקציוניסטי ולשיח הקליני התועלתני. כל אדם עם קשר לאוטיזם – קובעי מדיניות, מחנכים, מטפלים, הורים, או אנשים שנמצאים עצמם על הרצף, עשויים למצוא עניין ואף להפיק תועלת ממידע מסוג זה.

 כמו כן, ביכולתו של מחקר כזה שלי לתרום לידע האנתרופולוגי בכללותו: להוסיף ולעדן את הבנתנו את החברה והתרבות האנושית, המתאפיינות בשוני ובגיוון, בכך שנשקול ונבין סוג ייחודי זה של גיוון – לא גיוון תרבותי במקרה זה, אלא גיוון נוירולוגי. אנשים הם כולם שונים, ואנשים הם כולם דומים. ככל שנבין טוב יותר ולעומק היכן בדיוק נמצא השוני, והיכן מונח הדמיון, כך נבין טוב יותר, בסופו של דבר, את עצמנו.

מוזמנים להעיף מבט על הבלוג שלי ב http://theautismanthropologist.wordpress.com/



פעילויות והצעות

אשמח להתראיין

הרצאות למבוגרים

תחומי עניין

בריאות וגוף

החברה בישראל

שיח, תקשורת, מדיה ושפה